アラフィフ女子's diary

玉置浩二、乗馬、ダイエット、仕事、家族の色々

#介護日記 自閉症スペクトラムの兄と母親の介護

今日は、うちの兄と母の介護について話そうと思う。

ちょっと長いけど、最後まで付き合ってね。


うちの兄は自閉症で、見た目は立派なオッサン。でも中身は小学生低学年くらい。映画「レインマン」のレイモンド(ダスティン・ホフマンが演じたキャラ)を思い浮かべてくれればいいかな。


自閉症の特徴って、常識が通じない、ルーチンを大事にする、変化と異常事態に弱い、って感じ。兄を見てると、ルーチン化してることは何度か説明したり一緒にやればこなせる。だから意外と役に立つんだよね。


でも、介護は変化と異常事態の連続。しかも母が脳梗塞前と大きく変わっちゃってるから、状況はかなりトリッキー。


一番の悩みは母の痒み。長年の腎臓病からくるもので、放っておくと血だらけになるまで掻き続けちゃう。脳梗塞前は理性が働いてある程度で止められたけど、今は痒みが始まると掻くことしか考えられなくなってる。


そこで、兄に「掻いて掻いて」って頼むわけ。兄も大好きな母の頼みには応える。でも、余計に痒みが酷くなるから本当は掻くのが良くない。でも、そのことが兄にはわからない。


母から「掻け」と言われて掻くと、今度は私に怒られる。兄としてはどうしたらいいのかわからない。このトリッキーな状況をうまくコントロールするのが私の母親介護プロジェクトリーダーであり、長年兄の妹として生きてきた私の腕の見せどころ。

 

近所のおばさんたちは「やっぱりピュアだから」って兄を評するけど、私から言わせれば全然そんなことはない。兄はかなり打算的。自分のやりたいことははっきりしていて、それができるかどうかが兄にとって最重要課題。


じゃあ、兄のやりたいことって何?買い物に行くこと、YouTubeを見ること、週2回の訓練所に行くこと。これをうまく利用する。


「お母さんの言うことを聞いても、お母さんはもう運転できないから買い物には連れてってもらえないよ。私の言うことを聞いたら連れてってあげる。」とか、


「YouTubeを契約しているのは私だよ。私の言うことを聞かないとYouTubeは見られないからね。」


子供じみた作戦だけど、誰に従った方が自分の得かを明確にしてタスクをこなしてもらう。


世間から見れば、障害を持つ兄がいて、その上母の介護をしている私は随分と苦労が多いように見えるかもしれない。でも実際はそうでもない。少なくとも兄は口ごたえしないし、文句も愚痴も言わない。意見の対立もないから、意外と精神的負担は少ない。


ただ、時々ムカつくこともある。私が「あー、疲れた…」と言うと、兄は「アリナミンVは?」と言ってくる。普通なら「大変だね」「僕も頑張るから」とか言うところだけど、兄の思考回路は違う。


疲れている=CMで疲れた時はアリナミンV=アリナミンVは家にない=買い物に行ける!って感じなんだろうな。


まあ、そこは深く考えずに。


こんな感じで私の日常は進んでいく。それにしても介護は疲れるーーー。


読んでくれてありがとう。

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